Zawartość

• Kroki
• Pytania i odpowiedzi społeczności

Inne sekcje

Radzenie sobie z jakąkolwiek przewlekłą lub poważną chorobą jest stresującym przedsięwzięciem. Kiedy choroba występuje rzadko, możesz czuć się sam w swojej walce. Zapewniamy jednak, że nawet rzadkie choroby zwykle dotykają tysiące innych ludzi oraz że istnieją sieci wsparcia i inne zasoby. Zostań świadomym orędownikiem, dołącz do społeczności innych na „tej samej łodzi” i zbadaj swoje możliwości radzenia sobie z rzadką chorobą i radzenia sobie z nią.

Kroki

Część 1 z 3: Znajdowanie odpowiedzi i wsparcia

1. 

   Uzyskaj odpowiedzi, których potrzebujesz. Każdy potrzebuje pomocy w radzeniu sobie z rzadką lub poważną chorobą, ale musisz być również gotowy, aby być swoim najsilniejszym obrońcą. Zadawaj pytania, szukaj opinii i zdobywaj jak największą wiedzę na temat swojego stanu. Samo radzenie sobie jest bardzo trudne, ale zaczyna się od Ciebie.
   • Nierozpoznana rzadka choroba może być szczególnie stresująca. Współpracownicy, przyjaciele, a nawet lekarze mogą być sceptyczni lub nie wspierać ich, jeśli diagnoza nie sprawi, że choroba stanie się „prawdziwa”.
   • Jeśli masz do czynienia z nierozpoznaną chorobą, nigdy nie wątp w jej rzeczywistość i nigdy nie przestawaj szukać odpowiedzi. Szukaj informacji, porad i wsparcia w organizacjach zajmujących się niezdiagnozowanymi chorobami.
   • Jeśli i kiedy zostanie zdiagnozowana Twoja choroba, nie bój się zasięgnąć drugiej lub trzeciej opinii. Rzadkie choroby są łatwe do przeoczenia i błędnej identyfikacji. Dokładność to nie to samo, co zaprzeczanie i nie przeszkadza w radzeniu sobie.

2. 

   
   
   Szukaj odpowiedzi i wspierającej społeczności online. Możesz argumentować, że internet dosłownie uratował życie wielu ludziom zmagającym się z rzadkimi chorobami, dostarczając im informacji, porad dotyczących leczenia, wsparcia społeczności i nadziei. Osoby cierpiące na rzadkie choroby często stają się „zaawansowanymi użytkownikami” Internetu, rozwijając wiedzę w zakresie wyszukiwania i oceny informacji oraz nawiązywania kontaktów z innymi osobami, które stoją przed tymi samymi wyzwaniami.
   • Podobnie jak w przypadku wszystkiego innego w Internecie, przy określaniu, które informacje i społeczności są uzasadnione i godne zaufania, należy kierować się najlepszą oceną. Możesz rozpocząć wyszukiwanie, korzystając z linków i kontaktów udostępnionych przez uznane organizacje, takie jak Krajowa Organizacja ds. Rzadkich Zaburzeń (NORD).
   • Nadaj priorytet informacjom internetowym o rzadkich chorobach pochodzących z czasopism medycznych lub akademickich, agencji rządowych i uznanych organizacji opieki zdrowotnej. Unikaj bezpodstawnych roszczeń i stron internetowych, które próbują Ci coś sprzedać.
   • Pamiętaj, aby czasem odpocząć od badań. Dbanie o siebie oznacza, że ​​musisz spędzać czas na znajdowaniu radości, angażując się w czynności związane ze zdrowym życiem.

3. 

   
   
   Połącz się z innymi osobami, które mają ten sam stan. Chociaż internet znacznie ułatwia znajdowanie i łączenie się ze społecznościami zajmującymi się rzadkimi chorobami, możesz również znaleźć grupy wsparcia w swojej okolicy. O ile to możliwe, szukaj grup wsparcia (internetowych lub fizycznych) składających się z osób zmagających się z tym samym rzadkim zaburzeniem co Ty. Prawdopodobnie będziesz zaskoczony, jak wiele innych osób tam jest.
   • Prawdopodobnie szybko się przekonasz, że „rzadkość” nie oznacza, że ​​jesteś sam. To, że nie znasz nikogo innego z twoją chorobą, nie oznacza, że ​​nie ma tysięcy innych osób, które przechodzą przez to samo co ty. W Stanach Zjednoczonych „rzadka choroba” jest ogólnie definiowana jako choroba, która dotyka mniej niż 200 000 osób w tym kraju. W sumie około 30 milionów Amerykanów żyje z co najmniej jedną rzadką chorobą.
   • Rzadkie choroby są na tyle powszechne, że najrzadszy dzień w kalendarzu - 29 lutego, czyli „dzień przestępny” - został nieoficjalnie ogłoszony „dniem rzadkich chorób”. Celem wydarzenia jest zwiększenie świadomości i funduszy. Oczywiście nie musisz (i nie powinieneś) czekać jeden dzień co cztery lata, aby wyszukać informacje i zapewnić pomoc w przypadku rzadkich chorób.

4. 

   
   
   Radzić sobie ze swoją chorobą jako ciągły proces. Początkowe oszołomienie nierozpoznaną chorobą lub szok wywołany diagnozą rzadkiej choroby może wyzwolić falę emocji i szeroki zakres reakcji. W miarę upływu czasu będziesz musiał opracować strategie radzenia sobie, które będą dla Ciebie skuteczne, a także dostosowywać je i korygować w miarę zmieniających się potrzeb i okoliczności.
   • Radzenie sobie z rzadką chorobą lub czymkolwiek innym nie jest zadaniem od początku do końca. Nigdy nie „kończysz” radzenia sobie, robisz to coraz lepiej. Przygotuj się na wiele wzlotów i upadków, jeśli chodzi o radzenie sobie z czymś tak stresującym, jak rzadka choroba.
   • W rzeczywistości skuteczne techniki redukcji stresu, takie jak medytacja, wizualizacja, joga, aromaterapia lub po prostu ćwiczenia, słuchanie muzyki lub trochę sprzątania, mogą pomóc w radzeniu sobie.
   • Dzienniki to kolejny skuteczny sposób radzenia sobie z lękami i lękami. Pisanie pomaga identyfikować, analizować i pozbywać się emocjonalnego „bagażu”, który może cię ciążyć.
   • Staraj się nie mieć obsesji na punkcie objawów, które możesz rozwinąć w przyszłości. To, że są częścią choroby niektórych ludzi, nie oznacza, że ​​na pewno będą częścią twojej choroby, a prawdopodobieństwo wystąpienia tych problemów jest większe, jeśli się ich spodziewasz.

5. 

   Oprzyj się na zaufanych ludziach, którzy pomogą Ci sobie poradzić. Będziesz mieć dobre i złe dni, radząc sobie z rzadką chorobą. W złych dniach, niezależnie od tego, czy są to przyczyny fizyczne, czy emocjonalne, oprzyj się na rodzinie, przyjaciołach, grupach wsparcia, profesjonalnych doradcach i innych osobach, którym ufasz, aby pomóc Ci przejść i kontynuować proces radzenia sobie.
   • Kiedy potrzebujesz pomocy, poproś o nią. Kiedy potrzebujesz kogoś, z kim możesz porozmawiać, znajdź dobrego słuchacza - kogoś, kto zechce po prostu być przy Tobie.
   • Wsparcie społeczne może ułatwić radzenie sobie z chorobą. Izolacja może prowadzić do zwiększonego niepokoju i depresji, ponieważ trudno sobie z nią poradzić. Może to nawet prowadzić do pogorszenia objawów.
   • NORD oferuje również obszerną listę linków do pomocnych zasobów, z których wiele dotyczy pomocy w radzeniu sobie z rzadką chorobą.

Część 2 z 3: Podejmowanie pozytywnych działań dla siebie i innych

1. 

   Zostań ekspertem i orędownikiem swojej choroby. Wiedza to siła, gdy mamy do czynienia z rzadką chorobą. Musisz ufać doświadczeniu i umiejętnościom swojego zespołu medycznego, ale jednocześnie stać się świadomym orędownikiem własnej opieki. Legalne, uzasadnione medycznie zasoby internetowe są dobrym punktem wyjścia, aby dowiedzieć się jak najwięcej o rzadkiej chorobie.
   • Stare powiedzenie „skrzypiące koło smaruje” jest odpowiednie w przypadku rzadkich chorób. Zostań mistrzem w podnoszeniu świadomości i zdobywaniu funduszy - zarówno na cele charytatywne, jak i na badania - na ten cel. Aktywny udział w poprawie życia osób, które borykają się z twoim schorzeniem, może dać ci poczucie własności i władzy nad rzadką chorobą.

2. 

   Zbadaj potencjalne badania kliniczne. Witryna internetowa poświęcona badaniom klinicznym prowadzona przez National Institutes of Health w Stanach Zjednoczonych zawiera informacje o ponad 200 000 bieżących badań, więc po niewielkiej liczbie badań mogą pojawić się badania, które dotyczą Twojej rzadkiej choroby. Przeszukaj bazy danych, zidentyfikuj możliwe próby i sprawdź, czy możesz kwalifikować się do udziału.
   • Nigdy nie przestawaj szukać nowych możliwości leczenia rzadkiej choroby. Nie oznacza to, że musisz zapisywać się na każdą próbę i wypróbowywać każdy nowy lek - po prostu upewnij się, że posiadasz najbardziej aktualne zasoby, aby móc podejmować świadome decyzje dotyczące leczenia choroby.
   • Pamiętaj, że tylko dlatego, że zdiagnozowano u ciebie chorobę, nie oznacza to, że koniecznie będziesz musiał być leczony na zawsze. W niektórych przypadkach zmiany stylu życia i leki mogą odwrócić, a nawet wyleczyć chorobę.

3. 

   Rozważ poradnictwo genetyczne, które jest uzasadnione twoją sytuacją. W zależności od charakteru rzadkiego zaburzenia, możesz obawiać się, że bliscy - a zwłaszcza dzieci, które masz lub któregoś dnia możesz mieć - również zachorują. Poradnictwo genetyczne może zaoferować realistyczną ocenę takiego prawdopodobieństwa, abyś mógł podejmować świadome decyzje życiowe.
   • Jeśli masz do czynienia z pytaniem, czy mieć dzieci ze względu na ryzyko przeniesienia ciężkiej i / lub rzadkiej choroby, zapewnij sobie jak najwięcej informacji. Chociaż jest to decyzja, która musi być podjęta zarówno sercem, jak i głową, wykorzystaj informacje, które możesz uzyskać z poradnictwa genetycznego, aby wpłynąć na obie te strefy decyzyjne.

4. 

   Szukaj pomocy w kwestiach finansowych i ubezpieczeniowych. Radzenie sobie z rzadką chorobą może być kosztowną propozycją, nawet jeśli masz ubezpieczenie zdrowotne. Niektórzy ubezpieczyciele mogą wahać się przed zaoferowaniem odpowiedniego wsparcia finansowego w rzadkich przypadkach, ale to nie znaczy, że nie masz żadnych opcji. Po raz kolejny to od Ciebie zależy, czy będziesz swoim najgorszym adwokatem.
   • Jeśli odmówiono Ci odpowiedniego ubezpieczenia, skontaktuj się z urzędnikami firmy ubezpieczeniowej, a także (w USA) z komisarzem ds. Ubezpieczeń państwowych. NORD oferuje nawet list seryjny, który można spersonalizować i wykorzystać.
   • Organizacje takie jak NORD mogą również oferować lub kierować do programów pomocy pacjentom, które mogą pomóc w radzeniu sobie z trudnościami finansowymi w obliczu rzadkiej choroby.

Część 3 z 3: Radzenie sobie z rzadką chorobą ukochanej osoby

1. 

   Spodziewaj się stresu i żalu ze swojej strony. Jeśli masz dziecko lub inną ukochaną osobę, która boryka się z niezdiagnozowaną lub zdiagnozowaną rzadką chorobą, to również na ciebie głęboko wpłynie. Możesz doświadczyć szoku, zaprzeczenia i innych typowych etapów żalu i prawie na pewno będziesz musiał stawić czoła dużemu stresowi. Będziesz musiał nauczyć się radzić sobie na swój własny sposób, podobnie jak osoba z rzeczywistą chorobą.
   • Wiele z tych samych mechanizmów radzenia sobie, które mogą pomóc osobie z chorobą, może być również użytecznych dla Ciebie. Naucz się o chorobie, znajdź grupy wsparcia, popieraj zwiększanie świadomości i finansowania oraz podejmij inne takie kroki, które pozwolą ci zaakceptować rzeczywistość sytuacji, jednocześnie odrzucając fakt, że nie jesteś w stanie nic z tym zrobić.

2. 

   Dbaj o siebie, aby móc pomóc choremu. Osoby opiekujące się chorymi bliskimi są często nadmiernie zestresowane, pozbawione snu, pozbawione regularnych ćwiczeń i kuszone, aby szukać chwilowej ulgi w niezdrowych wyborach, takich jak niezdrowe jedzenie, tytoń i nadmierne spożycie alkoholu. Pamiętaj, że jeśli Twoje zdrowie się pogorszy, nie będziesz w stanie zapewnić takiej opieki i wsparcia, jakie chcesz zapewnić osobie zmagającej się z rzadką chorobą.
   • Musisz po prostu zarezerwować sobie trochę czasu na sen, ćwiczenia, zdrowe odżywianie, angażowanie się w działania redukujące stres i robienie rzeczy, które sprawiają, że czujesz się szczęśliwy. To nie jest samolubstwo ani stracony czas; jest to niezbędny element radzenia sobie w trudnej sytuacji i zapewnienia najlepszej możliwej opieki.
   • Możesz na chwilę odejść od choroby, nawet jeśli osoba na nią cierpiąca nie może. Nie czuj się winny; Zamiast tego wykorzystaj to jako okazję do naładowania się i powrotu do walki z odnowioną energią i celem.

3. 

   Wspieraj i mów w obronie osoby i jej choroby. Niektórzy ludzie, być może z powodu wieku lub ciężkości schorzenia, po prostu nie mogą być swoimi świadomymi rzecznikami, jeśli chodzi o rzadkie choroby. W takim przypadku możesz wzmocnić się i być mistrzem dla ukochanej osoby.
   • Zastanów się, czy nie stać się orędownikiem innych osób zmagających się z rzadkimi chorobami, które mogą nie mieć bliskich, którzy mogliby się za nimi zabrać. Wykorzystaj zdobytą wiedzę i doświadczenie. Jeśli szukasz sposobu na radzenie sobie z rzadką chorobą, warto spróbować zaangażować się w sposób, który może przynieść korzyści tysiącom innych osób.

Pytania i odpowiedzi społeczności

Co jeśli po prostu chcę zostać sam po postawieniu diagnozy?

Ran D. Anbar, MD, FAAP
Pulmonolog dziecięcy i doradca medyczny Dr Ran D. Anbar jest pediatrycznym doradcą medycznym i posiada uprawnienia rady w zakresie pulmonologii dziecięcej i pediatrii ogólnej, oferując hipnozę kliniczną i usługi doradcze w Center Point Medicine w La Jolla w Kalifornii i Syracuse w stanie Nowy Jork. Z ponad 30-letnim stażem i praktyką medyczną dr Anbar był również profesorem pediatrii i medycyny oraz dyrektorem pulmonologii dziecięcej na SUNY Upstate Medical University. Dr Anbar posiada tytuł licencjata z biologii i psychologii na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Diego oraz tytuł doktora medycyny na University of Chicago Pritzker School of Medicine. Dr Anbar ukończył rezydenturę pediatryczną i stypendium pediatryczne w Massachusetts General Hospital i Harvard Medical School, a także jest byłym prezydentem, współpracownikiem i zatwierdzonym konsultantem Amerykańskiego Towarzystwa Hipnozy Klinicznej.

Pulmonolog dziecięcy i doradca medyczny Niektórzy ludzie izolują się, gdy zachorują, ponieważ udzielanie odpowiedzi na pytania i radzenie sobie ze zwiększoną uwagą jest przytłaczające. Jednak badania wykazały, że osoby otrzymujące wsparcie społeczne są w stanie lepiej radzić sobie ze swoimi chorobami. Izolacja może prowadzić do zwiększonego niepokoju i depresji, ponieważ trudno sobie z nią poradzić. Co więcej, lęk i depresja mogą prowadzić do nasilenia objawów.