Zawartość

• Kroki
• Pytania i odpowiedzi społeczności

Inne sekcje

Radzenie sobie ze stwardnieniem rozsianym jest trudne. Możesz czuć się samotny lub jakbyś był jedyną osobą chorującą na SM.Chociaż możesz nie znać nikogo w Twojej okolicy, kto żyje z SM, w społeczności SM są tysiące ludzi, z którymi możesz się połączyć online. Możesz łączyć się z innymi, znajdując społeczności internetowe SM, dołączając do grup lub list mailingowych, komentując innych na forach i blogach oraz znajdując ludzi za pośrednictwem mediów społecznościowych.

Kroki

Metoda 1 z 3: Znajdowanie społeczności online

1. 

   Wyszukaj społeczności SM online. Wiele witryn internetowych poświęconych stwardnieniu rozsianemu oferuje sposoby łączenia się z innymi osobami chorymi na SM. Sposobem na rozpoczęcie znajdowania sposobów łączenia się ze społecznością MS online jest przeszukanie tego, co jest dostępne w sieci. Może to pomóc Ci dowiedzieć się, które społeczności mogą być dla Ciebie odpowiednie.
   • Zacznij od przejścia do wyszukiwarki i wpisania hasła „stwardnienie rozsiane” lub „społeczność internetowa dotycząca stwardnienia rozsianego”. Spowoduje to wyświetlenie witryn internetowych, które mogą służyć jako punkty wyjścia.

2. 

   
   
   Sprawdź społeczności internetowe dostępne za pośrednictwem organizacji MS. Niektóre organizacje zajmujące się stwardnieniem rozsianym oferują zasoby internetowe i społeczności, w których osoby żyjące z SM mogą łączyć się i komunikować w bezpiecznej, prywatnej przestrzeni. Organizacje te kontaktują Cię również z ekspertami od SM oraz przyjaciółmi i bliskimi osób z SM.
   • Na przykład National Multiple Sclerosis Society oferuje MSConnection.org, a Amerykańskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego - My MSAA. Obie te społeczności internetowe są przeznaczone dla osób żyjących z SM.

3. 

   
   
   Znajdź grupy wsparcia online. Możesz korzystać z Internetu, aby łączyć się ze społecznością MS online lub osobiście. Możesz wyszukiwać online, aby znaleźć grupy wsparcia w Twojej okolicy, w których możesz uczestniczyć. Oprócz wirtualnego łączenia się z ludźmi możesz znaleźć sposoby na połączenie się ze społecznością SM w Twojej okolicy.
   • Wiele krajowych organizacji zajmujących się SM, takich jak The National MS Society lub the MS Society of the UK, oferuje sposoby wyszukiwania grup wsparcia przy użyciu kodu pocztowego.

Metoda 2 z 3: Łączenie się z innymi

1. 

   
   
   Dołącz do grupy. Możesz połączyć się ze społecznością MS, dołączając do grupy online. Grupy internetowe są ukierunkowane na szczególne zainteresowania osób żyjących z SM. Grupa łączy Cię z innymi, którzy są w podobnej sytuacji jak Ty lub są zainteresowani tymi samymi rzeczami.
   • Na przykład możesz nawiązać kontakt z osobami ze swojej grupy wiekowej, osobami, które właśnie zostały zdiagnozowane, osobami samotnymi lub innymi opiekunami.

2. 

   Publikuj na forach i forach dyskusyjnych. Jednym z najlepszych sposobów na połączenie się ze społecznością MS online jest zaangażowanie się na forach i forach dyskusyjnych. Platformy te umożliwiają bezpośredni kontakt z chorymi na SM, a także z opiekunami i ekspertami. Większość witryn internetowych organizacji MS oferuje forum lub tablicę ogłoszeń dla członków lub gości.
   • Większość forów ma różne tematy, w których możesz publikować. Pomaga to znaleźć interesujące Cię posty lub znaleźć miejsce, w którym możesz zamieścić swoje komentarze lub pytania.
   • Możesz odpowiadać osobom na forach i forach dyskusyjnych, co umożliwia łączenie się z innymi i oferowanie sugestii na podstawie własnego doświadczenia.
   • Możesz tworzyć własne posty, aby podzielić się swoimi doświadczeniami, zadawać pytania lub rozmawiać o życiu z SM.

3. 

   Śledź blogi MS. Blogi to kolejny sposób na kontaktowanie się z innymi osobami w społeczności MS. Wiele organizacji stwardnienia rozsianego ma blogi, na których możesz obserwować i wchodzić z innymi w interakcje. Możesz chcieć znaleźć osobiste blogi osób chorych na SM. Blogi osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym czasami koncentrują się bardziej na osobistych aspektach SM niż na aspektach badawczych lub informacyjnych, które mogą mieć blog organizacji.
   • Na przykład osobisty blog może omawiać specyficzne trudności danej osoby, niepowodzenia emocjonalne, problemy seksualne, trudności społeczne i osobiste triumfy. Informacje nie pochodzą od ekspertów medycznych, ale wskazówki i historie pochodzą od osób żyjących z tą chorobą.

4. 

   Udostępnij post na blogu. Jeśli chcesz podzielić się swoją historią o życiu ze stwardnieniem rozsianym, możesz zamieścić wpis na blogu lub rozpocząć własne życie z blogiem o SM. Niektóre organizacje organizacyjne i osobiste blogi zezwalają członkom na dodawanie do swoich blogów. Możesz połączyć się ze społecznością, publikując post na jednym z tych blogów.
   • Jeśli uważasz, że masz więcej do powiedzenia, niż mieści się w jednym poście na blogu, rozważ założenie własnego bloga. Może to być miejsce, w którym będziesz dzielić się swoimi zmaganiami i sukcesami, swoim leczeniem i wskazówkami dotyczącymi zarządzania stylem życia. Możesz wchodzić w interakcje ze swoimi gośćmi i komentatorami, pomagając ci łączyć się z osobami zajmującymi się tym samym.

5. 

   Połącz się przez media społecznościowe. Możesz także kontaktować się z innymi chorymi na SM za pośrednictwem mediów społecznościowych. Możesz dołączyć do grup na Facebooku lub śledzić organizacje i inne osoby z MS na Twitterze lub Instagramie. To łączy Cię z innymi chorymi na SM i pozwala na codzienną interakcję z nimi.
   • Jeśli czujesz się nieswojo, gdy ludzie w twoim prawdziwym życiu wiedzą o twoim SM lub mają tak duży dostęp do twojego życia prywatnego, rozważ założenie oddzielnych kont w mediach społecznościowych tylko dla twoich przyjaciół i kontaktów.

Metoda 3 z 3: bycie na bieżąco z informacjami

1. 

   Przejdź do seminarium internetowego. Istnieje wiele sposobów, aby dowiedzieć się więcej o życiu ze stwardnieniem rozsianym, zmianach stylu życia i najnowszych badaniach online. Możesz spróbować wziąć udział w webinarach lub telekonferencjach. Podczas webinarium możesz rozmawiać na żywo z ekspertami i innymi osobami z SM podczas sesji informacyjnej.
   • Podczas webinaru możesz zadawać pytania ekspertom i uzyskać natychmiastową informację zwrotną.

2. 

   Zapisz się na listy mailingowe. Możesz być na bieżąco z najnowszymi badaniami i wydarzeniami w społeczności SM, zapisując się na listy mailingowe. Większość organizacji zajmujących się SM ma biuletyn, który wysyłają co tydzień lub co miesiąc, zawierający szczegółowe informacje na temat badań, nowych opcji leczenia, nowych badań i odkryć oraz wszelkich innych istotnych wiadomości.
   • Biuletyny mogą również informować Cię o wydarzeniach związanych z MS, zbiórkach pieniędzy lub programach w Twojej okolicy lub w Internecie.

3. 

   Przeczytaj i skomentuj wiadomości dotyczące MS. Innym sposobem na nawiązanie kontaktu ze społecznością internetową jest bycie na bieżąco z informacjami o SM. Możesz to zrobić, czytając wiadomości o SM w gazetach i na stronach internetowych organizacji SM. Te historie pomogą ci dowiedzieć się, jakie nowe metody leczenia, techniki zarządzania, organizacje i informacje na temat SM pojawiają się.
   • Możesz także komentować i odpowiadać na inne komentarze dotyczące wiadomości. Pozwala to nawiązać rozmowę z innymi osobami, które żyją z SM.

Pytania i odpowiedzi społeczności